अपने जीवन को सुरक्षित करने के लिए व्लाद को स्पिनराजा की जरूरत है

प्रिय सब,

मैं मिन्स्क शहर, बेलारूस से तात्याना कास्पोरोविश हूं।

मैं व्लादिस्लाव की माँ हूँ, जो एक 2 साल का लड़का है जो रीढ़ की हड्डी में मांसपेशियों की शोष रोग से पीड़ित है। जैसा कि हम https://vk.com/pomogite_vladyku में एक और अभियान चलाते हैं। यह हमारे पति यूजीन के साथ है।

व्लाद में एक आनुवंशिक विकार है

व्लाद का जन्म 22 मार्च, 2018 को हुआ था। वह अभी 2 साल का है, और अभी हमारे एकमात्र बच्चे के रूप में रहना शुरू कर दिया है।

जब व्लाद 7 महीने का था, तब उसने अपना सिर पकड़ना और हाथों पर झुकना बंद कर दिया था। जब कोई उसे अपनी बाँहों में लेता था तो वह ढीली लटकती थी। 4 मार्च 2019 को, उन्हें एक दुर्लभ बीमारी का पता चला था: स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप 2. यह एक आनुवांशिक विकार है जो आंदोलन (कंकाल की मांसपेशियों) के लिए उपयोग की जाने वाली मांसपेशियों में कमजोरी और बर्बादी (शोष) द्वारा विशेषता है।

इस प्रकार, व्लादिमीर को विकलांगता का प्रमाण पत्र मिलता है:

स्पिनराजा व्लाद की जान बचाएगा

उसकी बीमारी को धीमा करने के लिए हमें दुनिया की सबसे महंगी दवाओं की सख्त जरूरत है: स्पिनराजा। उसे स्पिरान्ज़ा के 4 इंजेक्शनों की ज़रूरत है जिनकी कीमत 500,000 यूरो या 550,000 अमरीकी डॉलर है।

कृपया हमारी सहायता करें

व्लाद घर पर है जब तक हम 500,000 यूरो इकट्ठा नहीं करते। फिर हम इजरायल जाएंगे, श्नाइडर क्लिनिक में।

हमें यह ड्रग्स लेने की जरूरत है ताकि मेरा बेटा मर न जाए। किसी भी उपचार के बिना, उसकी मांसपेशियां धीरे-धीरे विफल हो जाएंगी और अंत में वह सांस लेना बंद कर देगी।

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