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Storia
Carissimi,
Sono Tatyana Kaspiarovish dalla città di Minsk, in Bielorussia.
Sono la madre di Vladislav, un bambino di 2 anni che soffre di atrofia muscolare spinale. Mentre realizziamo un'altra campagna su https://vk.com/pomogite_vladyku. Siamo noi con mio marito Eugene.
Vlad è nato il 22 marzo 2018. Ora ha 2 anni e ha appena iniziato a vivere come il nostro unico figlio.
Quando Vlad aveva 7 mesi, ha smesso di tenere la testa e appoggiarsi alle mani. Stava penzolando quando qualcuno lo prese tra le braccia. Il 4 marzo 2019 gli è stata diagnosticata una malattia rara: atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2. È una malattia genetica caratterizzata da debolezza e deperimento (atrofia) nei muscoli utilizzati per il movimento (muscoli scheletrici).
Pertanto, Vlad ottiene un certificato di disabilità:
Per rallentare la sua malattia abbiamo disperatamente bisogno dei farmaci più costosi del mondo: Spinraza. Ha bisogno di 4 iniezioni di Spiranza che costano 500.000 euro o $ 550.000 USD.
Vlad è a casa finché non incassiamo 500.000 euro. Quindi andremo in Israele, alla clinica Schneider.
Dobbiamo prendere questi farmaci in modo che mio figlio non muoia. Senza alcun trattamento, i suoi muscoli falliranno gradualmente e alla fine smetterà di respirare.
Sentiti libero di raggiungerci attraverso i vari canali seguenti:
www.facebook.com/vladikSMA2018
ok.ru/profile/573524943684
www.youtube.com/channel/UCiqHlhcV-12A9_OIgJwkI0w
https://twitter.com/vlad_sma2
www.instagram.com/vl.adislav8158
Sarei felice se potessi usare il pulsante [Aiuto per condivisione] per condividere il mio progetto!
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