Mon fils a besoin d'une opération sur le cerveau des hamartomes hypothalamiques

Salut chers amis! Je m'appelle Kamshat. Il y a à peine 2 mois, mon fils Mardan a été diagnostiqué avec un type de maladie très rare: une tumeur cérébrale bénigne de l'HYPOTHALAMUS HAMARTOMA.

Mardan est un garçon intelligent très joyeux, hyperactif, polyvalent et précoce, ainsi qu'un athlète.

Il s'agit de l'une des rares malformations congénitales qui survient chez 1 personne sur 200 000.

Bien que la tumeur soit bénigne, elle est située dans une partie importante du cerveau, car l'hypothalamus est l'âme humaine, la partie du cerveau qui contrôle nos sentiments, l'hypothalamus est responsable de fonctions vitales de notre corps comme, par exemple , faim, satiété, soif, température, sommeil, émotions, mémoire. Sans l'hypothalamus, nous ne saurions pas quand manger et nous mourrions de faim. L'hypothalamus contrôle les systèmes nerveux endocrinien et autonome du corps.

À l'âge de 10 ans, comme un éclair du bleu, il commence à avoir les premières convulsions épileptiques, il y a de fortes attaques: il se fige soudain et se débat pendant plusieurs secondes dans des convulsions, les mains et les pieds à l'étroit. Cela se produisait plusieurs fois par jour, et après l'attaque, Mardan s'est profondément endormi, et quand il s'est réveillé, il ne se souvenait de rien.

Le diagnostic exact a été posé après IRM cérébrale et électroencéphalogramme: une rare tumeur bénigne-hypothalamus hamartoma qui provoque des convulsions. On a prescrit au fils des anticonvulsivants et les attaques convulsives ont presque cessé. Mais chaque jour, il continue de souffrir de violents éclats de rire. Le médecin a dit que les pilules ne pouvaient pas les retirer. Les médicaments pour cette maladie ne soulagent que légèrement la condition, mais ils n'élimineront pas complètement les attaques et leurs conséquences. En raison de l'hamartome, le développement de l'enfant s'arrête, puis recule. La seule chance de récupérer est de se faire opérer.

Le traitement et la chirurgie ne sont possibles qu'à l'étranger. Nous étions dans un hôpital de Shymkent et à l'Institut de neurochirurgie de Nur-Sultan. Nos médecins ne pouvaient pas nous aider, nous n'effectuons pas de telles opérations, car il n'y a pas de dispositif spécial pour cela. Nous sommes également allés en Allemagne il y a 2 semaines. En Allemagne, les médecins ont refusé d'effectuer l'opération et nous ont recommandé de le faire uniquement en Amérique.

Le Texas Children's Hospital est prêt à opérer notre fils, mais le nombre de chirurgies était trop important pour nous. Si nous vendions notre maison et notre voiture, nous ne serions pas en mesure de payer ce montant.

Chers lecteurs, personnes concernées, nous vous demandons votre aide. Aidez-nous à sauver notre petit garçon. La file d'attente pour cette opération pour les six prochains mois est grande et nous n'avons qu'un mois pour collecter le montant nécessaire. Il est très important de lever des fonds le plus tôt possible en enlevant cette tumeur. Cette tumeur lui sauvera la vie.

Chaque attaque le touche très mal.

Toutes les informations que vous pouvez trouver ici @help_for_mardan ?

Je serais heureux si vous utilisiez le bouton [Aide à la distribution] pour partager mon projet!