Leonardo'nun kistik fibroz tedavisine ihtiyacı var

Herkese merhaba,

Leonardo 3 yaşında ve nadir görülen bir genetik hastalık olan kistik fibrozis ile doğdu. Kistik fibroz, öncelikle akciğerleri ve sindirim sistemini etkileyen, bu bölgelerde kalın, yapışkan mukus birikmesine neden olan ve ciddi solunum ve sindirim sorunlarına yol açabilen genetik bir hastalıktır. Erken doğmuştu ve canlandırılması gerekiyordu. 40 gün yenidoğan yoğun bakımda kaldı. Her zaman solunum problemleri vardı ve akciğerleri bakteriler tarafından kolonize edilmişti. Ayrıca hastalığa bağlı olarak şiddetli kabızlık ve bağırsak tıkanıklığı sendromundan da muzdariptir. Pankreas yetersizliği kronik yetersiz beslenmeye neden olur. Hastalığının çaresi yok, sadece pahalı tedaviler var. Tedavisi olmayan, yaşam beklentisini azaltan dejeneratif bir hastalık olması nedeniyle prognoz olumsuzdur. Leonardo'nun daha kaliteli ve yaşam beklentisine sahip olması için ömür boyu tedavi görmesi gerekiyor. Bu tedavinin aylık maliyeti yaklaşık 100.000 dolardır ve nüksetmelerde maliyet önemli ölçüde artabilmektedir. Kistik fibroz, yaşam beklentisi düşük, nadir, pahalı bir hastalıktır ve genellikle çocukluk veya ergenlik döneminde ölümcüldür. Hayatı bu tedavilere bağlı. Annesinin vücudunun birçok yerini etkileyen ve işini zorlaştıran lupus hastası olması nedeniyle küçük Leonardo'nun tedavisinin daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olabilmesi için desteğinizi istiyoruz. her iki hastalığı da çözer. Şimdiden çok teşekkür ederim. Projemi paylaşmak için [Paylaşarak yardım et] butonunu kullanırsanız beni çok mutlu edersiniz!