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कहानी
सभी को नमस्कार,
मैं आपके सामने अपनी बेटी विक्टोरिया को पेश करता हूं, उसका नाम यह है क्योंकि अपनी छोटी सी उम्र में ही उसने कई कठिनाइयों को पार कर लिया है, वह वर्तमान में 2 साल 5 महीने की है
विक्टोरिया एक समय से पहले जन्मी बच्ची है, जो जटिलताओं के कारण 7 महीने की उम्र में पैदा हुई थी, कुछ दिनों बाद उसका CAH (जन्मजात एड्रेनल हाइपरप्लासिया: यह एड्रेनल ग्रंथियों की विकृति है) का निदान किया गया। इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है इसलिए यह जीवन भर इलाज पर निर्भर करती है, यही वजह है कि वह सोडियम और पोटेशियम को नियंत्रित करने के लिए एंडोक्रिनोलॉजी के साथ समय-समय पर चिकित्सा नियुक्तियों में भाग लेती है, समय के साथ उसकी दाहिनी आंख में स्ट्रैबिस्मस विकसित हो गया जिससे वह उबरने का प्रबंधन कर रही है, इसलिए वह इलाज और चश्मा जारी रखती है, जन्म से ही उत्तेजना के साथ रहने के बावजूद, वह विकास में देरी दिखाती है। वह अकेला महसूस नहीं करती है, वह चल नहीं पाती है। और उसकी भाषा दुर्लभ है, हमें लगता है कि यह समय से पहले जन्म और हिप डिस्प्लासिया के कारण है (टेट्रापेरेसिस पैरालिसिस जो उसके हाथ-पैरों को प्रभावित करता है) जिसके कारण वह चल नहीं सकता। हालाँकि, इस स्थिति ने एक बार फिर हमारे मन की शांति को भंग कर दिया क्योंकि इसका कोई इलाज नहीं है।
डॉक्टरों ने संकेत दिया है कि हम उसके जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने के लिए केवल दीर्घकालिक उपचार ही दे सकते हैं (उत्तेजना, फिजियोथेरेपी, भाषण चिकित्सा आदि)।
मैं गैब्रिएला, विक्टोरिया की मां हूं, अपनी बेटी की स्थिति के कारण और क्योंकि मैं उसकी एकमात्र देखभाल करने वाली हूं, मुझे एक स्थिर नौकरी नहीं मिल पाई है और जो कुछ भी हासिल हुआ है वह उसके इलाज के लिए नियत है, अब एक नए निदान के साथ जहां इसे सुधारने के लिए कई चीजों की आवश्यकता है, स्थिति और अधिक जटिल हो जाती है।
यह स्वीकार करना कठिन है कि मुझे मदद की ज़रूरत है, मैंने हमेशा सोचा है कि मैं इसे अकेले कर सकता हूं, लेकिन मेरी बेटी को देखकर जिसे बहुत ज़रूरत है और मैं उसे प्रदान नहीं कर सकता, दुख होता है। 😔.💔 इसलिए हम आपके अच्छे दिल की अपील करते हैं।
हम जो भी धन जुटाएंगे उसका उपयोग आपकी चिकित्सा, भोजन, विभिन्न चिकित्सा के लिए उपकरणों की खरीद जैसे (पोस्चरल सूट जो यहां नहीं है और उसे किसी अन्य देश से मंगाया जाना चाहिए), दवाओं और पूरकों की खरीद के लिए किया जाएगा जिन्हें ऑर्डर के द्वारा लाया जाना चाहिए और अन्य।
अपना समय देने और इसे अब तक पढ़ने के लिए धन्यवाद ☺️
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