脳性麻痺と HSC を持つビクトリアさんをサポート

こんにちは、みんな、

私の娘ビクトリアを紹介します。彼女の名前は、幼い頃に多くの困難を乗り越えてきたことから名付けられました。現在2歳5ヶ月です。

ビクトリアは早産児で、合併症のため7ヶ月で生まれ、数日後にCAH（先天性副腎過形成症：副腎の奇形）と診断されました。この病気には治療法がないため、生涯にわたって治療が必要です。そのため、彼女は定期的に内分泌科の診察を受けてナトリウムとカリウムをコントロールしています。時間が経つにつれて右目に斜視ができましたが、なんとか克服しています。そのため、彼女は治療と眼鏡を続けています。生まれたときから刺激を受けているにもかかわらず、発達の遅れが見られます。彼女は孤独を感じておらず、歩くこともできません。言語能力は乏しいですが、これは未熟であることと、医師の過失により1歳7ヶ月で非常に遅く発見された股関節形成不全によるものだと思います。私たちは治療でこの状況を克服しましたが、彼は発達の兆候を示し続けたため、神経小児科医はMRI検査を勧め、最近2歳5ヶ月の時に検査が行われ、結果が判明しました。医師たちは、私の赤ちゃんが脳性麻痺（四肢麻痺）を患っており、歩くことができないことがわかったため、前向きな気持ちにはなれませんでした。しかし、治療法がないため、この状況は再び私たちの心の平穏を乱しました。

医師は、生活の質を向上させるためには長期的な治療（刺激療法、理学療法、言語療法など）しかできないと述べています。

私はガブリエラ、ビクトリアの母です。娘の状況と私が彼女の唯一の介護者であるため、安定した仕事に就くことができず、達成したことはすべて彼女の治療のために行われてきました。現在、改善するために多くのことが必要となる新たな診断により、状況はさらに複雑になっています。

助けが必要だということを受け入れるのは難しいです。私はいつも自分一人でできると思っていましたが、多くのことを必要としている娘を見て、私がそれを提供することができないのは辛いです。😔.💔 ですから、私たちはあなたの優しい心に訴えます。

私たちが集めたお金はすべて、あなたの治療、食料、さまざまな治療のための器具の購入（姿勢矯正スーツはここにはなく、別の国に依頼する必要があります）、注文して持参しなければならない医薬品やサプリメントの購入などに使用されます。

ここまで読んでいただきありがとうございました☺️

[共有して支援する] ボタンを使用して私のプロジェクトを共有していただければ、とても嬉しいです。