뇌성마비 및 HSC를 앓고 있는 빅토리아를 지원하세요

여러분, 안녕하세요,

내 딸 VICTORIA를 소개합니다. 이름은 어릴 때부터 많은 어려움을 이겨냈기 때문에 현재 2년 5개월이 되었습니다.

빅토리아는 합병증으로 인해 생후 7개월에 태어난 미숙아입니다. 며칠 후 CAH(선천성 부신 과형성증: 부신의 기형) 진단을 받았습니다. 이 질병은 치료법이 없으므로 평생 치료에 달려 있습니다. 그녀가 나트륨과 칼륨을 조절하기 위해 정기적으로 내분비과 진료를 받는 이유, 시간이 지남에 따라 오른쪽 눈에 사시가 발생하여 관리하고 있으며, 태어날 때부터 자극을 받았음에도 불구하고 치료와 안경을 계속 사용하고 있음을 보여줍니다. 발달이 지연되고 외로움을 느끼지 않고 걷지 않으며 언어도 부족합니다. 의사의 과실로 인해 1년 7개월 만에 아주 늦게 발견된 미숙아 및 고관절 이형성증 때문인 것으로 생각됩니다. 이러한 상황을 치료로 극복했으나 계속해서 발달 징후를 보여 신경소아과 의사가 MRI를 권유했는데, 최근 2세 5개월에 시행한 검사에서 결과가 양성이 아니었습니다. , 그들은 내 아기가 뇌성마비(사지 말단에 영향을 미치는 사분마비)를 앓고 있다는 사실을 발견했기 때문에 걸을 수 없습니다. 그러나 이런 상황은 치료약이 없기 때문에 다시 한번 우리의 마음의 평안을 어지럽혔습니다.

의사들은 그의 삶의 질을 향상시키기 위해 장기적인 치료(자극, 물리치료, 언어치료)만 제공할 수 있다고 말합니다. .

저는 빅토리아의 어머니 가브리엘라입니다. 딸의 상황과 유일한 간병인이기 때문에 안정적인 직업을 구하지 못했고 성취한 모든 것은 그녀의 치료를 위한 운명입니다. 이제 많은 것들이 새로운 진단을 받았습니다. 개선이 필요해 상황은 더욱 복잡해진다.

도움이 필요하다는 사실을 받아들이기가 어렵고, 혼자서도 할 수 있다고 항상 생각했지만, 너무 많은 것이 필요한 딸을 보면 상처를 줄 수 없습니다. 😔.💔 그래서 여러분의 선한 마음을 호소합니다.

우리가 키우는 모든 것은 당신의 치료법, 음식, 다양한 치료법을 위한 구매 도구(여기에 없고 다른 나라에 요청해야 하는 자세복), 주문으로 가져와야 하는 의약품 및 보충제 구매 등에 사용됩니다. .

시간을 내어 여기까지 읽어주셔서 감사합니다 ☺️

[공유하기] 버튼을 이용해 내 프로젝트를 공유해 주시면 정말 기쁠 것 같아요!