Necesitamos urgentemente un trasplante de médula ósea ...

La familia Galiullina de la ciudad de Ufa. Sucedió en sus vidas que ambos niños pequeños están enfermos con una rara enfermedad genética mortal: la leucodistrofia metacromática.

Se enteraron de esto en octubre de 2019. Decir que ella y su esposo estaban desconsolados, nada que decir ... Era como si el peso del mundo hubiera caído sobre sus cabezas ... Hija Agatha tiene 5 años y ella Ya tiene todos los signos de la enfermedad: Agatha no camina, sus piernas han fallado, su discurso ha desaparecido y ahora Agatha no habla, apenas la detiene, pero entiende todo ...

El hijo de Radmir (tiene 2 años) tiene una etapa preclínica, es decir, la enfermedad aún no ha comenzado, pero si no se hace nada, el bebé repetirá el destino de su hermana ... La única forma comprobada para detener la enfermedad hoy es un trasplante de médula ósea. Según la cuota de VMP, ellos y ambos niños fueron hospitalizados en el RDKB de la INSTITUCIÓN educativa presupuestaria del estado federal del Ministerio de salud de Rusia durante 10 días, donde a la hija se le negó la medicina tradicional china desde el umbral, ya que ya hay complicaciones y tenían miedo de hacer algo ... El hijo fue llevado a TCM, pero desafortunadamente no encontraron un donante ... y por eso prescribieron tratamiento y fueron dados de alta a casa ... En paralelo, solicitaron atención en clínicas extranjeras. Y el médico es el coordinador de trasplantes, Irina S.Zaydman, del hospital israelí Hadassah, respondió. ¡Y después de las consultas, llevé a ambos niños para un trasplante de médula ósea que les salvó la vida! En Israel, sus hijos ya han sido tipificados con HLA, y ambos encontraron donantes 100% idénticos, ¡es una suerte increíble! Lo único: la clínica israelí pagó enormes facturas por su familia: 220,000 dólares por cada uno de los niños ...

Para una familia común donde el padre es programador y la madre es ama de casa, esta cantidad es inasequible, poco realista ... Estos dos pequeños soles son todo lo que tenemos. Radmir recibió ayuda de la Fundación y recaudó la cantidad necesaria ... Agatha desafortunadamente nadie ayuda. ¡Y no tienen derecho a rendirse! Le pedimos ayuda, ¡por favor ayude a Agatha! Estaremos agradecidos por cualquier ayuda!

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