Nous avons un besoin urgent d'une greffe de moelle osseuse ...

La famille Galiullina de la ville d'Oufa. Il est arrivé dans leur vie que les deux jeunes enfants soient atteints d'une rare maladie génétique mortelle: la leucodystrophie métachromatique.

Ils l'ont découvert en octobre 2019. Dire qu'elle et son mari avaient le cœur brisé, rien à dire ... C'était comme si le poids du monde leur était tombé sur la tête ... La fille Agatha a 5 ans et elle a déjà tous les signes de la maladie-Agatha ne marche pas, ses jambes ont échoué, son discours a disparu et maintenant Agatha ne parle pas, la retient à peine, mais comprend tout ...

Le fils de Radmir (il a 2 ans) a un stade préclinique, c'est-à-dire que la maladie n'a pas encore commencé, mais si rien n'est fait, le bébé va répéter le sort de sa sœur ... Le seul moyen éprouvé pour arrêter la maladie aujourd'hui est une greffe de moelle osseuse. Selon le quota VMP, eux et les deux enfants ont été hospitalisés dans le RDKB de l'INSTITUTION éducative budgétaire de l'État fédéral du ministère de la Santé de la Russie pendant 10 jours, où la fille s'est vu refuser la MTC presque du seuil, car il y a déjà des complications et ils avaient peur de faire quoi que ce soit ... Le fils a été emmené pour la MTC, mais malheureusement, ils n'ont pas trouvé de donneur ... et ils ont donc prescrit un traitement et sont rentrés chez eux ... En parallèle, ils ont demandé à des cliniques étrangères. Et le médecin est le coordinateur de transplantation Irina S.Zaydman de l'hôpital israélien Hadassah a donné une réponse. Et après consultations, j'ai emmené les deux enfants pour une greffe de moelle osseuse qui a sauvé la vie! En Israël, leurs enfants ont déjà été typés HLA, et tous deux ont trouvé des donneurs 100% identiques, c'est une chance incroyable! La seule chose - la clinique israélienne a fait d'énormes factures pour leur famille - 220 000 dollars pour chacun des enfants ...

Pour une famille ordinaire où le père est programmeur et la mère femme au foyer, ce montant est inabordable, irréaliste ... Ces deux petits soleils sont tout ce que nous avons. Radmir a été aidé par la Fondation et a levé le montant nécessaire ... Agatha, malheureusement, personne n'aide. Et ils n'ont pas le droit d'abandonner! Nous vous appelons à l'aide, veuillez aider Agatha! Nous serons reconnaissants pour toute aide!

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