Abbiamo urgente bisogno di un trapianto di midollo osseo ...

La famiglia Galiullina della città di Ufa. È accaduto così nella loro vita che entrambi i bambini piccoli siano malati di una rara malattia genetica fatale, la leucodistrofia metacromatica.

L'hanno scoperto nell'ottobre 2019. Dire che lei e suo marito avevano il cuore spezzato, niente da dire ... Era come se il peso del mondo fosse caduto in testa ... La figlia Agata ha 5 anni e lei ha già tutti i segni della malattia-Agatha non cammina, le sue gambe sono fallite, il suo discorso è scomparso e ora Agatha non parla, quasi non la trattiene, ma capisce tutto ...

Il figlio di Radmir (ha 2 anni) ha uno stadio pre-clinico, cioè la malattia non è ancora iniziata, ma se non viene fatto nulla, il bambino ripeterà il destino di sua sorella ... L'unico modo provato fermare la malattia oggi è un trapianto di midollo osseo. Secondo la quota VMP, loro e entrambi i bambini sono stati ricoverati in ospedale nel RDKB dell'ISTITUZIONE educativa di bilancio dello Stato federale del Ministero della sanità della Russia per 10 giorni, dove alla figlia è stato rifiutato il TCM quasi dalla soglia, poiché ci sono già complicazioni e avevano paura di fare qualsiasi cosa ... Il figlio era stato preso per la MTC, ma sfortunatamente non trovarono un donatore ... e così prescrissero il trattamento e furono dimessi a casa ... Parallelamente, si applicarono a cliniche straniere. E il medico è la coordinatrice dei trapianti Irina S.Zaydman dell'ospedale israeliano Hadassah che ha dato una risposta. E dopo le consultazioni, ho preso entrambi i bambini per un trapianto di midollo osseo salvavita! In Israele, i loro figli sono già stati digitati HLA ed entrambi hanno trovato donatori identici al 100%, questa è un'incredibile fortuna! L'unica cosa: la clinica israeliana ha messo su enormi bollette per la loro famiglia, 220.000 dollari per ciascuno dei bambini ...

Per una famiglia normale in cui il padre è un programmatore e la madre una casalinga, questa somma è inaccessibile, irrealistica ... Questi due piccoli soli sono tutto ciò che abbiamo. Radmir è stato aiutato dalla Fondazione e ha raccolto l'importo necessario ... Agatha purtroppo nessuno aiuta. E non hanno il diritto di arrendersi! Ti chiediamo aiuto, ti preghiamo di aiutare Agatha! Saremo grati per qualsiasi aiuto!

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