Нам срочно нужна пересадка костного мозга...

Семья Галиуллина из города Уфы. В их жизни случилось так, что оба маленьких ребенка заболели редким фатальным генетическим заболеванием - метахроматической лейкодистрофией.

Они узнали об этом в октябре 2019 года. Сказать, что она и ее муж были разбиты горем, ничего не сказать ... Это было, как будто вес мира упал на их головы... Дочери Агате 5 лет, и у нее уже есть все признаки болезни - Агата не ходит, ее ноги отказали, речь исчезла, и теперь Агата не говорит, но все понимает…

Сын Радмира (ему 2 года) имеет доклиническую стадию, то есть болезнь еще не началась, но если ничего не будет сделано, малыш повторит судьбу своей сестры...Единственный проверенный способ остановить болезнь сегодня - это пересадка костного мозга. Согласно квоте ВМП, оба ребенка были госпитализированы в РДКБ Федерального государственного бюджетного образовательного учреждения Минздрава России на 10 дней, где дочери было отказано в ТКМ почти с порога, так как уже есть осложнения и они боялись что-либо сделать. Сын был взят на ТКМ, но, к сожалению, они не нашли донора и поэтому прописали лечение и выписали домой. Параллельно они обращались в зарубежные клиники. А врач координатор трансплантации Ирина С.Зайдман из израильской больницы Хадасса дала ответ и после консультаций я взяла обоих детей на спасительную пересадку костного мозга! В Израиле дети уже получили HLA-тип, и оба нашли 100% идентичных доноров, это невероятная удача! Единственное - израильская клиника выставила огромные счета для своей семьи - 220 тысяч долларов за каждого из детей.

Для обычной семьи, где отец - программист, а мать - домохозяйка, эта сумма недоступна, нереальна. Эти два маленьких солнца - все, что у нас есть. Радмиру помог Фонд и собрал необходимую сумму...Агате, к сожалению, никто не помогает. И они не имеют права сдаваться! Мы обращаемся к вам за помощью, пожалуйста, помогите Агате! Будем благодарны за любую помощь!

Я была бы счастлива, если бы вы использовали кнопку [Помоги при помощи распространения], чтобы поделиться моим проектом!