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我们迫切需要进行骨髓移植...

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專案故事


the flag image of country Irina Faizullina
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来自乌法市的家庭Galiullina。在他们的生活中,两个小孩都患有罕见的致命遗传病-变色性白细胞营养不良。

他们在2019年10月发现了这一点。要说她和丈夫伤心欲绝,无话可说...好像世界的重担落在了他们的头上...女儿阿加莎(Agatha)5岁,她已经有疾病的所有征兆-阿加莎(Agatha)不走路,双腿衰竭,讲话消失,现在阿加莎(Agatha)不讲话,几乎不让她退缩,但了解一切...

拉德米尔(Radmir)的儿子(他2岁)处于临床前阶段,即疾病尚未开始,但是如果不采取任何措施,婴儿将重蹈妹妹的命运。今天停止这种疾病的方法是骨髓移植。根据VMP配额,他们和两个孩子都在俄罗斯卫生部联邦国家预算教育机构的RDKB住院了10天,在那儿,女儿几乎被拒绝接受中医治疗,因为已经有并发症和他们害怕做任何事情……儿子被送去了中医,但是不幸的是他们没有找到捐赠者……所以他们开出了治疗处方,然后被送回家了……与此同时,他们申请了外国诊所。这位医生是以色列哈达萨医院的移植协调员伊琳娜·萨伊德曼(Irina S.Zaydman)给出了答案。经过协商,我带着两个孩子进行了挽救生命的骨髓移植!在以色列,他们的孩子已经成为HLA型,并且都找到了100%相同的捐助者,这真是不可思议!唯一的事情-以色列诊所为他们的家庭开了巨额账单,为每个孩子支付220,000美元...

对于一个父亲是程序员,母亲是家庭主妇的普通家庭来说,这笔钱负担不起,不切实际……这两个小太阳就是我们所拥有的。 Radmir得到了基金会的帮助,并筹集了必要的款项……很遗憾,Agatha没有人提供帮助。他们没有放弃的权利!我们呼吁您寻求帮助,请帮助Agatha!我们将不胜感激!

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